"כל חיי קיוויתי להביא ילדים בריאים לעולם. כשאמרו לי שהתינוקת שלי לא תהיה כמו כולם ותהיה ילדה עם צרכים מיוחדים, לא ידעתי עם מה אני עתידה להתמודד". כך מספרת השבוע מירי (השם המלא שמור במערכת), תושבת חולון, שנמאס לה מהסטיגמה ומההשפלות שחוות היא ובתה הקטנה.
לאחרונה פורסם בכלי התקשורת כי 70% מההורים אינם מעוניינים שילדם ישחק עם ילד עם צרכים מיוחדים. מירי מסביה כי אחד המניעים שלה להתראיין הגיעה בעקבות הפרסומים הללו: "הסכמתי להתראיין כדי שאנשים יבינו מה עוברים הורים לילדים עם צרכים מיוחדים וכיצד הילדים הללו מושפלים פעם אחרי פעם בחברה", היא אומרת.
מירי ובעלה עובדים שניהם בעבודה מסודרת. יש להם שני ילדים, ניר בן התשע ונעמה בת החמש. לפני עשר שנים נישאו השניים. "הייתי בת 20 והתחתנתי עם אהבת חיי ולא הייתה מאושרת ממני עלי אדמות", היא מספרת. "לאחר כשנה נולד בננו הראשון, בריא ושלם, ועטפנו אותו בחום ואהבה. לאחר שהתבססנו קצת החלטנו להביא עוד ילד לעולם, ולפני חמש שנים נולדה לנו נעמה.
"כל ההליך ההריון היה תקין, הקפדתי על מנוחה ובעלי דאג לפנק אותי. הגיע רגע הלידה. לפתע הרופאים נכנסו ללחץ ואמרו, חייבים לנתח מיד. אני הייתי מטושטשת מהאפידורל ולא הבנתי מה קרה. הכל קרה כל כך מהר והתברר שהתינוקת בלעה נוזלים שלא הייתה אמורה לבלוע ונכנסה למצוקה. הרופאים ניתחו מיד וכשהוציאו אותה והראו לי אותה היא לא בכתה. הרופא אמר, אל תדאגי, יהיה בסדר, אבל ידעתי שמשהו לא תקין".
ביום השלישי לאחר הלידה הכניסו אותנו לשיחה והרופא בישר לנו: 'כנראה הילדה שלכם לא תהיה כמו כולם, היא תהיה ילדה עם צרכים מיוחדים. יצאנו מהשיחה והתחלתי לבכות, לא האמנתי. עשינו הכל כמו שצריך, למה זה מגיע לי. בכיתי ובעלי עודד אותי ואמר ביחד נעבור את זה".
רוצים להישאר מעודכנים?
הרופאים, מספרת מירי, הסבירו לה ולהעלה שהילדה תסבול מעיכוב בהתפתחות, הם לא ידעו להעריך מה יהיה בהמשך, רק דיברו במושגים רפואיים שמירי לא הבינה מהם הרבה. המשימה האמיתית שעמדה בפניה היתה לדאוג שנעמה תהיה כמו כל הילדים, "ואכן כך עשינו. היום נעמה בת חמש אך התפתחותה תואמת לגיל ארבע, היא נמצאת במסגרת של גן השייך לחינוך המיוחד ואנו משתדלים שתהיה ככל האפשר בחברה של אנשים רגילים".
ההשתדלות הזאת לא תמיד קלה. מירי מספרת כיצד היא נתקל שוב במבטים, בעיניים שננעצות בבתה. "מסתכלים עליה בצורה מוזרה, תופסים מרחק", היא מתארת. "זכורים לי שני מקרים לא נעימים במיוחד. היינו בקניון בחולון והתיישבנו על ספסל. שתי סבתות שישבו בסמוך עם הנכדים שלהן הסתכלו עלינו, מלמלו משהו ומיד קמו והתרחקו מהמקום. אני לא יכולתי להתאפק כי נעמה החלה לשוחח עם אחד הילדים ושאלתי, למה אתן הולכות, נעמה בסדר, אנו לא חולים באף מחלה, ואז אחת הסבתות פלטה: אנחנו פוחדות, אנחנו לא רוצים להידבק במחלה של הילדה. אני רתחתי מעצבים ונשכתי שפתיים ולא הגבתי. גם נעמה לא הבינה מה קרה סביבה".
מירי ממשיכה לספר בכאב: "מקרה אחר היה בגינת המשחקים, שני ילדים הקניטו את נעמה וקראו לה מפגרת. ההורים שלהם צחקו. קמתי אליהם ואמרתי להם, אתם לא מתביישים, איך אתם נותנים לילדים לקלל, יושבים וצוחקים במקום לחנך לקבלת האחר".
היו עוד הרבה מקרים כאלה. מירי הפסיקה לספור. "הבנתי שחלק מהחברה שלנו לא מבין או לא רוצה להבין מה זה ילד עם צרכים מיוחדים וגם אלה שמקללים או לא מתייחסים פשוט עושים זאת מבורות".
מה עושים כדי להימנע ממקרים כאלה, היכן מבלים בשעות הפנאי?
"לצערי, אין בכלל פעילויות לילדים עם צרכים מיוחדים בחולון. בבת ים יש מסגרת שפתחה אישה מקסימה בשם טל אסייג, היושבת בראש עמותה בשם 'מחייכים אל החיים' שנותנת לילדים עם צרכים מיוחדים את המענה החברתי, לפחות באופן חלקי. הם מארגנים לילדים כל מיני פעילויות וטיולים וההורים מוזמנים להרצאות – הכל בהתנדבות".
מחייכים אל החיים ואל הילדים
עמותת מחייכים אל החיים נוסדה לפני כשנתיים וחצי, כיוזמה של טל אסייג, אמא לילדה עם צרכים מיוחדים, במטרה לחבר בין משפחות וליצור מפגשים קבועים בקהילה. כיום העמותה מונה קרוב ל-500 משפחות שנפגשות פעמיים
בחודש, כאשר אחת הפגישות מוקדשת רק להורים והשנייה לכל המשפחה.
אסייג מספרת על הצורך בעמותה: "לצערי, אין בבת ים ובאזור כולו פעילויות לילדים עם צרכים מיוחדים. הם חוזרים הבית בהסעות אחה"צ וכך יוצא שאין לנו כל אינטראקציה עם הורים אחרים. היינו מאוד בודדים ומכאן הגיעה היוזמה".
פעילויות העמותה מגוונות. החודש עברו ההורים קורס עזרה ראשונה ובהמשך החודש יהיה יום כיף בבריכה שכולל גם שחייה לילית. כדי להגיע לקהלים רחבים יותר, יזמה אסייג שיתוף פעולה עם הזמרת אגם בוחבוט, שנענתה למשימה ועשתה זאת בהתנדבות מלאה. "אנחנו רוצים שישמעו עלינו עוד משפחות וידעו שאנחנו קיימים. את השיר כתבה בהתנדבות ד"ר עינת הולנדר שברזומה שלה שירים לאייל גולן, עומר אדם, שלומי שבת ועוד. אסייג מספרת כי כל השיר בוצע בהתנדבות, מהלחן לאולפן ההקלטות.
אגם בוחבוט בשיר הנושא של עמותת מחייכים אל החיים:
בושה וחרפה
הוריפ גועל נפש.מאחלת להם פי מאה יותר רע ממה שעשו.אין חסינות ממחלה
אימא
מאוד עצוב זה הרמה של האנשים פה ,במקומך היית עוברת לאזור השרון הרבה יותר טוב